Pour bien comprendre la nécessité de mettre en place ce programme, il faut d'abord rappeler dans quelles conditions sont aujourd'hui pris en charge les prématurés.

En raison des progrès de la médecine périnatale, la mortalité des nouveau-nés prématurés, en particulier ceux d'âge gestationnel (AG) inférieur à 30 semaines, a diminué de façon significative. Le taux de survie est ainsi estimé à 48% pour une naissance à 25 semaines et 57% à 26 semaines. Ces enfants survivants sont hospitalisés pendant plusieurs semaines dans les unités de réanimation néonatale.

Quel environnement dans ces unités de soins néonatales ?

Cet environnement est agressif pour l'enfant et sa famille en raison des diverses pathologies induites par la prématurité mais aussi des nombreuses procédures de soin, douloureuses ou inconfortables. Les enfants sont allongés sur un plan dur, généralement en position d'extension forcée. Le niveau sonore est élevé et continu, avec des pics dépassant 100dB. La lumière est vive, d'un niveau dépassant 600 lux, sans alternance jour/nuit.

Des effets néfastes à court terme de ces stimulations excessives et trop précoces ont été rapportés. La position du nouveau-né sur un plan dur entraîne une hypertonie des adducteurs à l'origine d'un raccourcissement ultérieur. Les stimuli douloureux pourraient être des facteurs favorisants ou aggravants des lésions cérébrales hémorragiques ou ischémiques. Des épisodes d'apnées avec hypoxie et de bradycardie ont été observés en réponse à des agressions sonores ou à des manipulations. L'absence d'alternance lumineuse jour/nuit pourrait également jouer un rôle défavorable sur l'organisation du sommeil et le gain pondéral des enfants prématurés. Les conséquences à long terme de l'inadaptation de l'environnement initial sur le développement de l'enfant prématuré sont mal connues et mériteraient des études prospectives.

Le stress et la douleur chez le Prématuré.

 La prise en charge de l'inconfort (stress et/ou douleur) de l'enfant prématuré, créé par cet environnement agressif, se heurte à un double obstacle, diagnostique et thérapeutique. Diagnostique puisqu'il est difficile cliniquement de différencier douleur et stress et de les quantifier. Thérapeutique car la majorité des médicaments antalgiques ou sédatifs n'ont pas fait l'objet d'études contrôlées sur cette population particulière et ne disposent donc pas d'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). Ces traitements ne sont d'ailleurs pas dépourvus d'effets secondaires.

Cette difficulté de prise en charge médicamenteuse a poussé les équipes de néonatalogie à s'intéresser aux procédures non invasives : oxymètre de pouls, programme "mini-touch", CPAP nasale ainsi qu'aux traitements non médicamenteux. Citons la succion non nutritive, le peau à peau, le toucher relationnel, la musicothérapie. Cependant, l'impact de ces programmes sur le pronostic des enfants n'a pas toujours été évalué de façon rigoureuse. D'autre part, ces méthodes ne s'intègrent pas dans le programme global de soins et ne tiennent pas compte des besoins particuliers de chaque enfant.

 D'où le Nidcap

Le Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) ou Programme Néonatal Individualisé d'Evaluation et de Soins de Développement, mis au point par H. Als à Harvard (Boston, USA) est un programme de soins novateur car centré sur l'enfant prématuré et sa famille. Ce programme repose sur une observation rationnelle du comportement de l'enfant grâce à une grille d'évaluation, élaborée dans la lignée des travaux de T.B. Brazelton. Cette observation, réalisée avant, pendant et après un soin, permet de définir les stimulations adaptées, c'est à dire entraînant un mouvement d'approche, mais aussi le seuil de désorganisation d'un ou plusieurs sous-systèmes et les stratégies développées par l'enfant pour maintenir l'auto-régulation globale.

A partir de cette observation régulièrement actualisée, un programme hebdomadaire de soins est discuté par l'équipe soignante en collaboration avec les parents, concernant quatre domaines :

1- L'environnement est modifié afin d'adapter l'intensité des diverses stimulations aux capacités de l'enfant (diminution du niveau sonore et lumineux, réflexion sur la pertinence des examens invasifs, réorganisation fonctionnelle ou architecturale de l'unité).

2- L'enfant est installé dans son incubateur de manière à préserver la position naturelle en flexion mais aussi à faciliter la stabilisation motrice et végétative. Pendant les manipulations de l'enfant, une aide à la stabilisation est apportée par la contention, la succion et l‚agrippement.

3- La coordination globale des soins médicaux et paramédicaux permet de préserver l'organisation du sommeil en favorisant les périodes de récupération. Inversement, les périodes d'éveil sont utilisées, si l'enfant le supporte, pour encourager l'interaction avec l'entourage, en particulier avec les parents.

4- Les signes comportementaux de l'enfant sont enseignés aux parents, encouragés à participer activement aux soins de développement: peau à peau, stimulation ou stabilisation tactiles. Les parents suivent ainsi et soutiennent l'évolution comportementale de leur enfant.

 Plusieurs études concernant l'impact du NIDCAP sur l'évolution à court terme des enfants prématurés d'âge gestationnel inférieur à 32s ont été publiées. Les résultats de ces études sont concordants, avec une diminution des durées de ventilation, d'oxygénation, de gavage et d'hospitalisation entraînant une diminution des coûts.

Une diminution de l'utilisation des agents sédatifs a été également notée en particulier chez les nouveau-nés les plus gravement atteints.

Mais, implanter un tel programme dans une unité de réanimation néonatale est difficile pour de multiples raisons :

• Financière car le coût de cette implantation, lié à la formation indispensable des professionnels impliqués, et plus accessoirement aux modifications de l'environnement hospitalier, n'est pas négligeable. Cependant, ces dépenses initiales semblent être compensées par une diminution de la durée d'hospitalisation et amorties aux Etats-Unis dès l'application du programme à 3 enfants.

• Culturelle et relationnelle car ce programme est basé sur un processus évolutif et il est donc important de convaincre et motiver l'ensemble des intervenants.

• Linguistique car la formation est actuellement uniquement anglophone.

 Le NIDCAP paraît être un programme prometteur permettant, par une prise en charge globale et individualisée du stress de l'enfant prématuré, une amélioration de sa pathologie en particulier respiratoire et digestive. Se diffusant progressivement aux Etats-Unis où il est devenu un standard de soins mais peu implanté en France actuellement, c'est une composante importante d'une nouvelle politique des soins centrés sur le patient et sa famille. Aujourd'hui, seul le CHU de Brest utilise ce programme dans son service néonatal.